Penderita thalasemia jualah akhirnya menjadi salah satu motivasi untuk terus mengembangkan usahaku. Bagiku, dia “istimewa”. Kenapa? Apakah karena dia adalah anak satu-satunya dalam keluarganya, bukan, bukan itu yang membuat istimewa. Tapi semangatnya yang terus menyala.

Vonis Sebagai Penderita Thalasemia

Belasan tahun sudah semenjak dia didiagnosa oleh dokter sebagai penderita penyakit thalasemia.  Saat itu usianya baru 4 tahunan. Ibundanya kebingungan sekaligus shock di waktu bersamaan. Apa itu thalasemia, mungkin gak ngerti bahkan gak pernah dengar. Tapi yang pasti shock ketika diberitahu dokter bahwa penderita thalasemia harus menjalani transfusi darah seumur hidupnya. Belum mereda kebingungannya, dari mana penyakit itu berasal pun muncul di benaknya. Karena di keluarganya tidak ada satupun yang didiagnosa sebelumnya sebagai penderita thalasemia.

Untuk memastikan, dokter lainpun dicarinya, sebagai second opinion. Dan hasilnya sama. Tak cukup disitu, beberapa kali diperiksa ulang darah untuk memastikan, hasilnya tetap saja sama. Akhirnya tidak ada jalan lain selain menerima kenyataan. Dari sini mulailah ibundanya mencari tahu apa itu thalasemia. Apakah ada obat yang bisa menyembuhkan thalasemia. Sehingga kemudian bergabung dengan POPTI. Barangkali sahabat ada yang tahu apa itu POPTI? Ya betul, Perhimpunan Orangtua Penderita Thalasemia Indonesia. Perhimpunan yang diinisiasi oleh yayasan thalasemia indonesia.

Pengobatan Thalasemia

Keterbatasan pengetahuan ibundanya terhadap penyakit thalasemia, juga culture masyarakat pedesaan, menjadikannya patuh kepada dokter yang menangani anaknya. Sabar dan ikhlas adalah kunci. Pun tatkala dokter menyampaikan untuk kesekian kalinya bahwa penderita thalasemia harus ditransfusi darah secara rutin. Karena, setiap hari kadar Hb pada penderita thalasemia terus menurun.

Awal transfusi darah setiap 2 minggu sekali terkadang 1 bulan sekali.  Namun bila anak sudah mulai lemas dan pucat terkadang kurang dari 2 minggu sudah dibawa ke Rumah Sakit untuk menjalani  transfusi darah. Begitulah seterusnya.

Tidak sampai disana saja orangtuanya diuji. Suatu hari dokter menyarankan ibundanya untuk tidak memiliki anak lagi. Menurut dokter, terlalu berisiko tinggi. Diprediksikan jukalau memiliki anak kedua pun akan bernasib sama, sebagai penderita thalasemia. Lagi-lagi orangtuanya patuh karena sayangnya mereka pada anaknya ini.

Perioda Transfusi Darah Penderita Thalasemia Semakin Singkat

Satu tahun, dua tahun, dilalu. Hingga akhirnya kini si anak sudah berusia 20 tahunan. Itu berarti sudah 16 tahunan lebih, karyawan toko kosmetik dan aksesoris ku, sekaligus “adikku”, melawan penyakit thalasemia.

Pada usia 18 tahunan tepatnya setelah keluar SMA, periode transfusi semakin singkat. Yang awalnya bisa sampai satu bulan sekali, kini terkadang 1 minggu sekali paling lama 10 hari sekali. Mulanya terjadi saat sakit tifoid yang menghabiskan kurang lebih 5 hari menginap di RS.

So, para sahabat bisa menghitungnya sendiri berapa kali dalam setahun dia harus ditransfusi, diinfus lagi. Bila dirata-ratakan kurang lebih 442 kali dia di infus untuk transfusi. Sungguh mengetuk hati siapapun untuk peduli. Angka yang benar-benar wow buatku. Karena kalo aku sendiri sih, pengalaman di infus 1 kali saja sakitnya luar biasa, dan kapok.  Tapi apa yang terjadi dia tetap semangat dan bertahan sampai sekarang.

Maksud Tersembunyi

Mungkin ada beberapa yang berpendapat kok memperkerjakan orang sakit…atau inilah..itulah. Sampai hal yang tidak enak didengarpun tetap terdengar. STOP! Bukan tanpa alasan kami mengajak adiku yang penderita thalasemia ini untuk bergabung. Aku tau kegiatan sehari-harinya seperti apa, dari hari ke hari diisi dengan apa. Ya… hampir semua orang beranggapan bahwa dia itu sakit, sehingga aktivitasnya terbatas hanya sekitar rumah dan rumah sakit, rumah sakit dan rumah itulah aktivitasnya setelah keluar dari SMA. Hanya bergaul dengan orang yang ada di rumah. Belum lagi apabila ayahandanya dan ibundanya harus bekerja.  Bisa kebayang kan?

Hidup yang dijalani seperti terasingkan. Terisolir dari kehidupan sosial. Dengan adanya anggapan dia sakit semakin menciutkan hatinya. Jangankan untuk bersosialisasi dengan orang lain untuk keluar rumahpun ada perasaan enggan. Tapi tidak denganku. Aku ingin membangkitkan kembali rasa percaya dirinya. Ya kenyataan adalah kenyataan, kita tak mungkin lari darinya. Tapi hidup itu bukan untuk diratapi. Life must go on. Maka dengan melakukan wawancara sebelumnya (hal yang lumrah untuk mengangkat karyawan) dan tanpa paksaan aku ajak dia bergabung dengan kami.

Ujian Sosial Penderita Thalasemia

Aku tahu “adikku” ini menderita penyakit thalasemia. Aku paham betul.  Dan sebisa mungkin aku tidak loncat batasan-batasannya. Mengajaknya keluar dari dunia yang 9L selama ini menjadi salah satu misi ku, spontan malah kusampaikan. Ya 9L, LaahLuLagiLuLagiLagiLagiLuLagi. Karena baginya yang hanya diem di rumah, ga ada orang lain lagi, selain kedua orangtuanya.

Dunia seakan menyambutnya dengan spanduk, “Welcome to the Cruel Society”. Dihari pertama berperan sebagai penjaga toko kosmetik dan aksesoris ku, dia sudah berhasil dibuat nangis oleh customer. Selayaknya di bisnis jual beli lainnya, tawar menawar merupakan suatu hal yang wajar. Namun karena satu dan lain hal harga di toko kami, merupakan harga pas. Dan karakter customer tuh berbeda-beda.

Beberapa hari kemudian, dengan suara yang parau dan bergetar dia mulai curhat kenapa dia sampai menangis. Ku beri semangat. Belasan tahun kamu berjuang melawan penyakit thalasemia, dan kamu berhasil sejauh ini. Apa artinya cuma seorang customer yang bicaranya agak kurang etika, itu tidak ada apa-apanya, ujarku. Semangatnya kembali. Wajahnya kembali bersinar. Tak ditampakannya lagi bahwa dia sebagai salah seorang penderita thalasemia.